Beste Fan,
Eerst en vooral: welkom op mijn fan-pagina! alleen al dit kunnen typen is fantastisch! ik heb een fan-pagina! J
De reden waarom jullie hier terecht zijn gekomen is minder fantastisch natuurlijk. En omdat iedereen bij het horen van zo’n vreselijk nieuws zich allerlei vragen stelt, hier eventjes een kleine inleiding van wat er gebeurd is en waar we nu staan.
Wel, laat ons beginnen bij onze kinderwens, die Dirk en ik zeker hebben na zo’n pracht van een meisje als Luna-May op de wereld te hebben gezet. We hebben lang getwijfeld omdat Luna-May zo vreselijk slecht sliep en wij zo eindeloos MOE waren. Maar als we dan dieper nadachten wisten we het wel héél erg zeker: wij willen gewoon ontzettend graag een broertje of zusje voor Luna-May! En daar waren we volop mee bezig. En dat was ook gelukt! Maar het geweldige nieuws dat we zwanger waren was helaas niet van lange duur. Het vruchtje wou niet innestelen, en er werd besloten om mijn buik eens vanbinnen te bekijken. Ik liep per slot van rekening al een tijd rond met cystes op mijn eierstokken. Dat had ik al maanden geleden zelf ontdekt en laten nakijken, maar dat was niet dramatisch werd mij verteld. Veel vrouwen lopen rond met cystjes. Na die miskraam en naar aanleiding van erg hoge tumormarkers in mijn bloed, werd de voorlopige diagnose ‘endometriose’ gesteld. Vreselijk nieuws voor een vroedvrouw, vond ik toen. En maar hopen dat mijn vruchtbaarheid niet in het gedrang zou komen! Maar hoopvol ben ik wel. Altijd geweest.
Stijl achterover sloeg mijn gyne bij die kijkoperatie op 12 oktober. Mijn eierstokken waren erg vergroot, stug en vol vies-uitziende gezwellen die niet veel goeds voorspelden. Zonder mij te raadplegen (dat was nogal moeilijk) heeft zij met een collega besloten om er de grootste en meest vies uitziende eierstok te verwijderen. Dat vernam ik bij ontslag uit het dagziekenhuis. Maar tijdens dat gesprek deed ik wat complicaties, waarop besloten werd om mij opnieuw te opereren ipv naar huis te laten gaan. Dat was operatie twee. Vanwege plaatsgebrek in het ziekenhuis kwam ik op de materniteit terecht. Heel gezellig, bij mijn collega’s. Ik ben blij dat ik daar toch even heb kunnen vertoeven in mijn leven.
Drie dagen later, op wereld-kanker-dag dan nog, vernam dat ik kanker had. Ik kreeg een lintje opgespeld toen ik buiten kwam. “Ik hoor erbij!” dacht ik toen nog. En ik kwam terecht in een wereld die ik niet kende, en liever nooit had willen leren kennen in alle eerlijkheid.
Omdat ik toch nog steeds meer goede cellen dan slechte had, besloot ik om een “goei-cellekes-feest” te organiseren. Of beter gezegd, te laten organiseren door onze vele fantastische vrienden. Op twee dagen tijd werd er een team gemobiliseerd dat alles tot in de puntjes voorbereidde, en 80 mensen kwamen “het leven” mee vieren samen met Dirk en mij. Het werd een spetterend feest, eentje om nooit te vergeten.
Er moest snel gehandeld worden want die eierstokkanker was al uitgezaaid. Geen tijd te verliezen dus! De dinsdag na het feest werd ik opnieuw geopereerd. We kwamen in een soort rollercoaster terecht. Een hoge snelheidstrein waarin je vooral ondergaat en de dingen over je moet laten komen. Veel keuzes heb je niet meer. Er worden je zaken mede gedeeld, niet meer gevraagd. De dokters nemen alle beslissingen. Voor ik het goed en wel besefte werd ik voor de derde keer in één week geopereerd, maar deze keer serieus. Een debulcking heet dat dan. Met andere woorden: ze halen
alles weg wat aangetast is, en wat naar alle waarschijnlijkheid aangetast gaat worden. Mijn tweede eierstok (helaas!), mijn baarmoeder (met een opengebarsten gezwel op de achterkant), 32 lymfeklieren (waarvan ééntje met kanker), stukken van mijn buikvlies (ook aangetast), mijn “omentum” (klinkt mooi hè) of “vetschort” (die er nog amper was, reeds verteerd door die kanker), het gezwel in mijn Douglasholte, het vrij vocht vol kankercelletjes... en dat is het ongeveer denk ik...
Na vier dagen mocht ik van de behandelende arts al terug naar huis en werd ik doorgeschoven naar de volgende arts: die van de chemo. Ook de oncoloog vond dat er geen tijd te verliezen was en dat ik ineens de volgende dag al chemo diende te krijgen. Een rollercoaster! Wat artsen soms wat over het hoofd lijken te zien, is dat er nog een patient in een lijf zit. En dat lijf moet mee kunnen draaien in die mallemolen. Ook de mens in dat lijf moet toch een beetje kunnne volgen. Er gebeurde gewoon teveel op te korte tijd, waardoor er complicaties kwamen en ik weer opgenomen werd en... en... en ineens realiseer ik me dat jullie op deze pagina zitten en het relaas dus vanaf hier zelf kunnen volgen. Laat dit geen verhaal zijn van kommer en kwel, maar één van hoop en positiviteit, en laat ons vooral focussen op het goede. En zo kom ik tot de spreuk die ik jaren tot mijn lijfspreuk heb gemaakt: no hay mal que por bien no venga! Of vrij vertaald: elk nadeel heeft zijn voordeel. Het is de kunst om dat te voordeel te (kunnen) zien.
dinsdag 12 september 2017
12 september 2017
Amai als ik mijn vorig schrijven zo herlees dan kan ik wel stellen dat er intussen weeral veel veranderd is. Zo’n diepe dalen als ik kan doormaken, wel... zo’n hoge toppen kan ik ook scheren. En dat geldt voor onze relatie ook! Soort zoekt soort zeggen we wel eens hè... dit weekend was echt een toppertje. Op het trouwfeest van Tine en John (waarvoor dank! zij verhuizen naar zuid-afrika zeg... stiekem toch een tikkeltje jaloers 
) hebben we weer een prachtig staaltje laten zien van pure utter Love with a capital L. Hoe wij kunnen dansen samen, met hele complexe bewegingen gestuurd door kleine bewegingen, soms zelfs amper aanrakingen, of net hele intense. Elkaar zo aanvoelen door al zolang samen te dansen doet toch iets magisch. Dat is echt puur genot, a natural high om U tegen te zeggen. Echt te gek, dat gevoel dat we dan meemaken. soms gaan we er gewoon van schaterlachen omdat we onszelf blijven verbazen!
Zondag hebben we ook nog eens gezellig een culturele activiteit gedaan (er is een nieuwe cinema ontdekt, de cinema national uit 1919) op openmonumentendag. Luna afgezet op Mia's verjaardagsfeestje en eventjes quality-time op onszelf gaan beleven. Dat moet je echt blijven doen als koppel, da's zo belangrijk! Daar moet je gewoon tijd voor maken. Om niet te veervreemden van elkaar, om te laten zien dat je blijft investeren in de ander op zich, ook los van het geheel van het gezin. En dat geldt voor elk individu van een gezin! Met elk kind zou elke ouder ook nog eens afzonderlijk af en toe iets moeten doen. Zo creëer je gelukkige herinneringen. Dat zijn ook van mijn mooiste herinneringen: gaan fietsen en de natuur in met papa, vogels gaan bestuderen met een verrekijker. Of kamerconertjes klassieke muziek. Die twee, dat waren onze momenten. Van nietland anders! dat hebben we niet vaak gedaan, maar zelfs al is het maar één keer per jaar, dat is wel wat je onthoudt als kind! DOEN!!
en wat ook héél belangrijk is, zelfs boven al het voorgaande: tijd maken voor en met jezelf! Da's de basis eigenlijk!
(dat wou ik eventjes delen)
) hebben we weer een prachtig staaltje laten zien van pure utter Love with a capital L. Hoe wij kunnen dansen samen, met hele complexe bewegingen gestuurd door kleine bewegingen, soms zelfs amper aanrakingen, of net hele intense. Elkaar zo aanvoelen door al zolang samen te dansen doet toch iets magisch. Dat is echt puur genot, a natural high om U tegen te zeggen. Echt te gek, dat gevoel dat we dan meemaken. soms gaan we er gewoon van schaterlachen omdat we onszelf blijven verbazen!Zondag hebben we ook nog eens gezellig een culturele activiteit gedaan (er is een nieuwe cinema ontdekt, de cinema national uit 1919) op openmonumentendag. Luna afgezet op Mia's verjaardagsfeestje en eventjes quality-time op onszelf gaan beleven. Dat moet je echt blijven doen als koppel, da's zo belangrijk! Daar moet je gewoon tijd voor maken. Om niet te veervreemden van elkaar, om te laten zien dat je blijft investeren in de ander op zich, ook los van het geheel van het gezin. En dat geldt voor elk individu van een gezin! Met elk kind zou elke ouder ook nog eens afzonderlijk af en toe iets moeten doen. Zo creëer je gelukkige herinneringen. Dat zijn ook van mijn mooiste herinneringen: gaan fietsen en de natuur in met papa, vogels gaan bestuderen met een verrekijker. Of kamerconertjes klassieke muziek. Die twee, dat waren onze momenten. Van nietland anders! dat hebben we niet vaak gedaan, maar zelfs al is het maar één keer per jaar, dat is wel wat je onthoudt als kind! DOEN!!
en wat ook héél belangrijk is, zelfs boven al het voorgaande: tijd maken voor en met jezelf! Da's de basis eigenlijk!
(dat wou ik eventjes delen
)
Terwijl ik dan zo echt geniet van ons uitje samen geraak ik ook weer zo in mijn element dat al mijn zorgen en twijfels en mijn angst voor kanker smelten als sneeuw voor de zon. Want hoe kan je nu kanker hebben als je je zo kiplekker voelt? Mja... dat gaat natuurlijk niet op, die stelling, dat weet ik ook wel. Maar ik heb dan toch minstens het gevoel dat ik het allemaal kan dragen. En da’s al veel. Want het is is zeker al anders geweest deze zomer...
En vandaag was het dus zover: ik heb mijn scan gehad! Pet én ct-scan. De pet is met radio-actief suikerwater, en de ct met contrastvloeistof waar je wat ijl in je hoofd van wordt, een vieze smaak in je mond krijgt en warmtegolven voelt in je lijf, of eerlijkheidshalve: bij mij vreemd genoeg vooral in mijn schaamlippen. Elke keer weer. Bevreemdend gevoel dat in een andere context misschien als prettig zou kunnen worden ervaren, maar in deze setting alles behalve. Ik vraag me af of andere vrouwen dit ook al meegemaakt hebben?! Iemand?
Soit, het is alleszins twee maal een goedje waarvan je weet dat het ongezond is! En dat ingespoten krijgen terwijl ik zo op mijn voeding en dergelijke let... vreemd. Want ik doe dit uiteraard vrijwillig. Niemand dwingt me onder de scan te gaan, al wordt het meer dan sterk aangeraden. Nu merkte ik vorige keer wel aan aardig wat reacties dat het als “not done” wordt beschouwd om aangeraden onderzoeken te weigeren. Terwijl ik nog steeds overtuigd ben van mijn zelfbeschikkingsrecht, waar dan weer heel veel anderen helemaal mee mee waren. Ik wou gewoon écht geen vies goedje in mijn lijf toen ik me kankervrij voelde, maar nu, bij duidelijke twijfel en soms zorgwekkende sensaties in mijn lijf, wél.
Ik kan misschien nu ook vertellen dat de waarden van mijn tumormarkers verdriedubbeld zijn. Ik kwam erachter op een trouwfeest en heb het totnogtoe maar aan één vriendin verteld om niemand ongerust te maken, maar daar zit ik dus wel erg mee zoals jullie je wel kunnen voorstellen. Nu, de waarden liggen nog steeds ver onder de norm: mijn CA125 staat nu op 9,4 en de diagnostische grens is 35! Bij mijn diagnose kanker (weliswaar in een vergevorderd stadium) stonden die waarden wel op 241! Dat is dus nog mijlenver weg.. maar toch, ik zit er wel mee. Waarom is het gestegen? Ik ken er natuurlijk te weinig van om er iets zinnigs over te zeggen, maar ik ga ervan uit dat het misschien wel eens gewoon aan de meting zelf zou kunnen liggen. De vorige keer was het in het labo van het uza, en nu in “mijn” labo AML. Met een dikke knipoog naar idereen daar! en hartelijke dankjewels om mij zo te odersteunen en mee op te volgen! TOP!!!
en hartelijke dankjewels om mij zo te odersteunen en mee op te volgen! TOP!!!
Ja, ander toestel, andere meting denk ik dan maar! Zoals het gewicht van een baby’tje ook behoorlijk kan schommelen van weegschaal tot weegschaal... ik laat het dus maar niet teveel aan mijn hart komen.
Ik zit wel al weken (vanaf half juli) zo gewrongen met het idee van herval dat ik dacht dat ik gisteren op het moment van de scan zelf op zou zijn van de zenuwen. Maar in het licht van zo’n tof weekend én eens een goede nachtrust (een zeldzaamheid hier, maar wat doet dat deugd zeg!) was ik er precies helemaal over. Sterker: in de wachtzaal hadden we nog een uitermate gezellig vrouwenkransje met allemaal dames die ook voor een scan kwamen of daarbij iemand begeleiden. Zoals Marieke ook bij mij was. Heel gezellig. Goed gelachen. Leuke sfeer. Dat op zich doet al wonderen!
Het lukte me zelfs om te mediteren in het eerste half uur na de radioactieve inspuiting. Dan mag je namelijk niet meer bewegen omdat anders je spieren het suikerwater verbruiken, en je mag ook niet meer denken (!!) omdat het suikerwater dan naar je hersenen gaat en eveneens een vertekend beeld kan geven. Dat vind ik wel héél zot. Dat hersenen ook zoveel energie verbruiken door te studeren, na te denken of te tobben. Geen wonder dat 'je zorgen maken' zo afmattend is!
Als je dus van jezelf merkt dat je aan het tobben bent, doorbreek dat dan eens door meditatie! Da’s écht een aanrader! Want dat tobben op zich draagt nu eens werkelijk niks bij aan het aanreiken van een oplossing. En het gaat alleen maar met energie lopen die je wél zou kunnen inzetten voor het zoeken naar een oplossing, of die je kan aanzetten tot het het ondernemen van positieve actie. Nogmaals: INSIGHT TIMER is een appje dat je hierbij héél goed kan helpen. Even stoppen met zorgen en luisteren naar iemand die je wat positiviteit inlepelt en je weer zen maakt. Heerlijk.
Alleen moet je dat op die moment ook nog zien zitten, en daar wringt meestal het schoentje... i know! zorgen kunnen ook mij zo meeslepen! Zéker als de schildklier ontregelt is, wat is me dat zeg?! maar de medicatie is opnieuw aangepast en het lijkt stilaan te beteren. Oef! (al voel ik me nog heel vaak uitgerangeerd en niet meer meetellen, maar daar wil ik eventjes liever geen voorbeelden van geven omdat het mij geen deugd doet die dingen aan te halen en opnieuw te voelen, te beleven... maar laat ons zeggen: zelfs na mijn kanker te hebben overwonnen, blijf ik precies een kankerpatiënt voor de maatschappij en het is uitermate lastig om de draad weer op te pikken.. om maar niet te zeggen: quasi onmogelijk... en misschien is adt ook maar goed... ik ben er niet uit, ik zoekzoekzoek mijn nieuwe weg... en ook dat gaat met veel energie lopen!)
Maar goed, de dag van de scan lukte vanalles me wel, zoals dat mediteren, terwijl Marieke naast me rustig een boekje las, mijn hoofd helemaal leeg maken. En dan tijdens de scan zelf heb ik keurig netjes de instructies opgevolgd (stil liggen, adem inhouden, weer ademen) en terwijl ik daar lag met mijn armen boven het hoofd, heb ik heel bewust niks anders dan positieve rustige gedachten uitgezonden. Ik zal eens een schoon beeldeke laten nemen, hier zie! Pak aan! Goei cellekes van kop tot teen! Toon u maar eens van uw beste kantjes!
En dat op zich maakt me al een stuk geruster voor de resultaten. Gek hè? Maar het werkt psychologisch wél!
En dat op zich maakt me al een stuk geruster voor de resultaten. Gek hè? Maar het werkt psychologisch wél!
Afwachten tot woensdag dus!! Uiteraard laat ik meteen iets weten! 
1 september 2017
ik heb lang niet geschreven... i know. En in mijn geval is dat niet altijd even goed nieuws...
een oud fragment uit mijn eigen logboek onthult een tip van de sluier. Ik heb het toen niet bekendgemaakt om niemand nodeloos te verontrusten, maar ik merk dat het gevolg is dat ik gewoon niet meer schrijf. Ik kan dit stukje namelijk niet meer wegdenken. Temeer omdat mijn schildklier nog steeds niet helemaal wil meewerken en dat al wel eens wat rampscenarios in het hoofd veroorzaakt. Goh wat is dat een belangrijk ding zeg, die schildklier! Ik ben weer erg moe, maar nu ook soms helemaal opgedraaid mijn gedachten niet kunnen sturen (niet leuk!) en ook vermagerd, alas. Dat hoor ik trouwens veel te vaak en helpt niet, beste mensen. Dus een warme oproep aan iedereen die dat denkt: hou het voor je! net zoals je niet tegen iemand zou gaan zeggen "ben jij nu niet wat verdikt?". Die commentaar slikken mensen meestal wel vlotjes in, maar heeft in mijn geval hetzelfde effect. Dus wees gerust: ik wéét het! en ik let op mijn eten, en ik eet ook méér dan voldoende bedankt alvast! ik neem het natuurlijk wel ter harte dat er zovelen bezorgd zijn, want dat is er een uiting van. En in alle eerlijkheid ben ik deze keer ook niet helemaal gerust. 11/9 heb ik mijn pet-scan (dan toch maar! ook al wil ik echt geen radio-actief suikerwater in mijn aderen, ik wil wel weten of de vermoeidheid en gewichtsverlies aan kankerherval ligt of aan de schildklier, of aan de situatie, of aan alles...). 13/9 heb ik dan de bespreking. Spannend hoor. Echt spannend!
bedankt alvast! ik neem het natuurlijk wel ter harte dat er zovelen bezorgd zijn, want dat is er een uiting van. En in alle eerlijkheid ben ik deze keer ook niet helemaal gerust. 11/9 heb ik mijn pet-scan (dan toch maar! ook al wil ik echt geen radio-actief suikerwater in mijn aderen, ik wil wel weten of de vermoeidheid en gewichtsverlies aan kankerherval ligt of aan de schildklier, of aan de situatie, of aan alles...). 13/9 heb ik dan de bespreking. Spannend hoor. Echt spannend!
Mijn gedachten gaan nu erg uit naar een bevriend koppel dat bij hun kankercontrole eerst groen licht kreeg en de volgende dag toch nog werden opgebeld om te zeggen dat ze alsnog iets hadden gevonden! dat kan dus ook! wow... ik leef erg mee!
maar goed: even een duik in "het archief"
16.6.2017
Gisteren was het woensdag. Han en marieke-dag. Deze woensdag ook endocrinoloogdag. Lang op gewacht, wel maaanden. Het werd een maffe ontmoeting met deze befaamde Dr. Coucke. Ik kwam er eigenlijk om te vragen of en hoe mijn medicatie moest worden aangepast en of ik dat (sociaal erg beperkende en bijgevolg niet zo gelukkigmakende) dieet verder moest volgen, en ik kwam er amper een tien minuten later buiten zonder antwoord op deze vragen maar wel met een gloednieuwe diagnose. Of ja, nieuwe diagnose. Groot vermoeden van nieuwe diagnose. Je moet 4/9 scoren voor dit syndroom, en ik scoor volgens Dr. Coucke wel 8/9. Dat lijkt me er nu wel een tikkeltje over, maar goed, dan nog... Mijn schildklierprobleem is niet hét probleem, maar een deel van een veel groter probleem, zei hij lakoniek: het syndroom van Ehler-Danlos.
Gisteren was het woensdag. Han en marieke-dag. Deze woensdag ook endocrinoloogdag. Lang op gewacht, wel maaanden. Het werd een maffe ontmoeting met deze befaamde Dr. Coucke. Ik kwam er eigenlijk om te vragen of en hoe mijn medicatie moest worden aangepast en of ik dat (sociaal erg beperkende en bijgevolg niet zo gelukkigmakende) dieet verder moest volgen, en ik kwam er amper een tien minuten later buiten zonder antwoord op deze vragen maar wel met een gloednieuwe diagnose. Of ja, nieuwe diagnose. Groot vermoeden van nieuwe diagnose. Je moet 4/9 scoren voor dit syndroom, en ik scoor volgens Dr. Coucke wel 8/9. Dat lijkt me er nu wel een tikkeltje over, maar goed, dan nog... Mijn schildklierprobleem is niet hét probleem, maar een deel van een veel groter probleem, zei hij lakoniek: het syndroom van Ehler-Danlos.
Wat is me dat toch weer?? Een syndroom met allerlei symptomen veroorzaakt door collageen van povere kwaliteit. En dat is nu net ons bindweefsel dat overal in zit. In onze huid, darmen, gewrichten, aderen, noem maar op. Ik heb inderdaad al wel mijn hele leven last van mijn maag en darmen, maar dat was een psycho-somatische aandoening, spastisch colon, werd mij vroeger verteld. Als niet gediagnosticeerd adhd-ertje had ik behoorlijk wat stress vanaf jonge leeftijd. Klonk toen erg plausibel. En dat ik belachelijk soepel was in mijn gewrichten was voor mij eerder een stoere party-trick dan een probleem. Toen nog wel. Nu al mijn gewrichten pijn doen niet meer, geef ik toe..
Maar mevrouw, dit is een Majeure Diagnose, dat niemand dit ooit gezien heeft is niet te begrijpen! Hij herhaalde “majeure diagnose” wel vier vijf keer, gesticulerend om zijn woorden extra kracht bij te zetten. Niet dat dat nodig was, want zijn woorden waren al als mokerslagen in the face. Door het slechte collageen zou ik dus een lekkende darm hebben, en dat is nog eens verergerd door de chemo waardoor er nu teveel afvalstoffen terug in mijn systeem zijn gesukkeld en mijn lijf het niet meer kan trekken, waardoor mijn immuniteit tilt sloeg en Hashimoto heeft ontwikkeld. Ook mijn opa die op 49-jarige leeftijd plots overleed door een hartaderbreuk past in dit plaatje: slecht collageen in de aders.
Maar mevrouw, dit is een Majeure Diagnose, dat niemand dit ooit gezien heeft is niet te begrijpen! Hij herhaalde “majeure diagnose” wel vier vijf keer, gesticulerend om zijn woorden extra kracht bij te zetten. Niet dat dat nodig was, want zijn woorden waren al als mokerslagen in the face. Door het slechte collageen zou ik dus een lekkende darm hebben, en dat is nog eens verergerd door de chemo waardoor er nu teveel afvalstoffen terug in mijn systeem zijn gesukkeld en mijn lijf het niet meer kan trekken, waardoor mijn immuniteit tilt sloeg en Hashimoto heeft ontwikkeld. Ook mijn opa die op 49-jarige leeftijd plots overleed door een hartaderbreuk past in dit plaatje: slecht collageen in de aders.
Terwijl hij het allemaal uitlegde kreeg ik niet alleen een stevige vapeur maar er herhaalde zich iets zoals bij de diagnose kanker: alles in de omgeving werd ineens een waas en zijn woorden klonken hol, ver weg, betekenisloos. En dan zo’n herkenbaar, afmattend gevoel. “Neeeeee, niet nog eens! Niet nog iets!!!” Gelukkig was Marieke er om op te letten, want mij ontging het eventjes. Ik word dus opnieuw gesmeten in de hele mallemolen van onderzoeken: genetisch onderzoek (dit zou ik dan weer van mijn mama hebben geërfd, kwestie van het wat gelijk te verdelen), bloed, stoelgang, 24u-urinecollectie, en een arsenaal aan voedingsallergietesten die niet worden terugbetaald. Bam. Pak aan. Het lijkt terug naar af.
Ik was er even niet goed van, dat kan ik wel stellen! Als een puddingkje kwam ik er buiten, en dan moesten we nog helemaal met de fiets terug! Wow, wat een opgave! Maar ook dat heb ik overleefd! Oef!
Ondertussen zijn we al een dag verder en ik moet zeggen dat ik er alsmaar beter in word om met slecht nieuws om te gaan. Ik heb gisterenavond eventjes gekeken op tinternet wat dit syndroom allemaal inhoudt, meteen weer los gelaten gedaan en gedacht “ ’t zal allemaal wel, ik ga gewoon slapen”. Gedaan. Slush dammit! Ik ga me niet laten vangen! Ik wil eigenlijk gewoon leven...
Mag ik even?
Ik was er even niet goed van, dat kan ik wel stellen! Als een puddingkje kwam ik er buiten, en dan moesten we nog helemaal met de fiets terug! Wow, wat een opgave! Maar ook dat heb ik overleefd! Oef!
Ondertussen zijn we al een dag verder en ik moet zeggen dat ik er alsmaar beter in word om met slecht nieuws om te gaan. Ik heb gisterenavond eventjes gekeken op tinternet wat dit syndroom allemaal inhoudt, meteen weer los gelaten gedaan en gedacht “ ’t zal allemaal wel, ik ga gewoon slapen”. Gedaan. Slush dammit! Ik ga me niet laten vangen! Ik wil eigenlijk gewoon leven...
Mag ik even?
24.6.2017
We zijn weer enige tijd verder en ondertussen heb ik Ehler-Danlos weer even achter mij gelaten. Ik heb er nog geen zin in om me opnieuw te laten testen op vanalles en nog wat, om opnieuw een medisch onzekere periode tegemoet te gaan. Het genetisch onderzoek is pas gepland voor 25 juli dus ik ga het voorlopig even laten voor wat het is en proberen wat meer krachten op te doen om een volgende klap op te vangen. Misschien, want we weten het nog niet, en ignorance is blizz sometimes... Dus dan doe ik maar wat dingen waar ik me beter door voel, en/of waarmee ik andere mensen kan inspireren. Zoals gaan speechen op de levensloop in Turnhout. Wat een ervaring toch weeral! Ik werd er onthaald als een heldin, zo voelde dat. Belangrijk. Sterk. Dapper. “De vrouw van de getuigenis”. Ik ging er spontaan rechter van lopen. Mijn speech luidde als volgt:
We zijn weer enige tijd verder en ondertussen heb ik Ehler-Danlos weer even achter mij gelaten. Ik heb er nog geen zin in om me opnieuw te laten testen op vanalles en nog wat, om opnieuw een medisch onzekere periode tegemoet te gaan. Het genetisch onderzoek is pas gepland voor 25 juli dus ik ga het voorlopig even laten voor wat het is en proberen wat meer krachten op te doen om een volgende klap op te vangen. Misschien, want we weten het nog niet, en ignorance is blizz sometimes... Dus dan doe ik maar wat dingen waar ik me beter door voel, en/of waarmee ik andere mensen kan inspireren. Zoals gaan speechen op de levensloop in Turnhout. Wat een ervaring toch weeral! Ik werd er onthaald als een heldin, zo voelde dat. Belangrijk. Sterk. Dapper. “De vrouw van de getuigenis”. Ik ging er spontaan rechter van lopen
. Mijn speech luidde als volgt:
Ik was, ondanks mijn aanslepende vermoeidheid, in de fleur van mijn leven. Zevenendertig en heel gelukkig zwanger van ons tweede kindje, toen ik als een donderslag bij heldere hemel te horen kreeg dat ik eierstokkanker had. Mijn wereld stortte in elkaar. Niet meteen, maar stukje bij beetje.
Van mijn eigen hectisch leven te runnen, als mama, vrouw, prikverpleegster én vroedvrouw, werd ik ineens geleefd. Beslissingen werden voor mij genomen. Operaties en chemo’s gepland. Ik bleek BRCA-1 te hebben, een genetische mankement. Het kankerreparatiegen voor eierstok-en borstkankers heb ik helaas niet meegekregen, wat maakt dat ik geen verweer heb moest het ooit opnieuw beginnen. Dat kan mij bang maken, of mij intenser doen leven. En ik koos voor dat laatste.
Ik verloor ons kindje en mijn interne vrouwelijke organen. Het was al flink uitgezaaid dus de kansen op overleving waren gering. Ik kreeg ook te horen dat slechts 15% van de mensen in mijn situatie hierdoor spartelen. Ik verloor de toekomst die ik voor ons voor ogen had, met een compleet gezinnetje, én mijn bloeiende verloskundige praktijk. Want tot overmaat van ramp, heb ik dan ook nog een beroep waarin ik constant herinnerd word aan wat ik nooit nog mag, kan of zal meemaken: zwanger zijn, bevallen, borstvoeden. Mijn grote passie werd mijn groot verdriet, mijn intens gemis. Genoeg om bij de pakken neer te gaan zitten zal u vast denken. En dat is ook zo.
Maar ik ben niet hier om een verhaal te vertellen van kommer en kwel. Ik ben hier om een verhaal te vertellen over (over)léven, hoop, genezing en nieuwe kansen op een ander en beter leven. Want ondanks het zware onherroepelijke van het verdict “kanker”, ben ik er nu, een dik jaar na mijn chemo, echt van overtuigd dat kanker ook nieuwe kansen kan bieden. Het kankeren kan-keren. En wie op een positieve, levenslustige, respect- en hoopvolle manier omspringt met wat er op zijn of haar pad komt –of dat nu kanker is of wat anders- kan op korte tijd heel veel leren en komen tot de essentie van het leven, die ligt in het HIER en NU. Dat is mij overkomen. Dat heb ik onder andere geleerd. En via een blog zijn de mensen rondom mij mee op de “tgv der levenslessen” kunnen springen.
Vandaag de dag voel ik me zoveel rijker, ook al ben ik er financiëel erg op achteruitgegaan. Ik voel me zoveel gelukkiger dan voordien, omdat mijn waarden en normen anders liggen. Ik doe veel minder maar beleef wat ik doe intenser. Ik heb leren stilstaan bij de dingen, heel mindfull, leren mediteren en chanten, leren luisteren naar mijn lichaam en mijn omgeving. En dat loont.
Ik open mijn ogen en mijn hart voor alles wat het leven mij, ons, biedt. Ik probeer mezelf niet meer voorbij te lopen. En héél erg belangrijk: ik heb leren leven in het hier en nu. Want dat is uiteindelijk het enige wat er is. En het is ronduit zonde, om het hier en nu te laten bezoedelen door spijt om het verleden, of angsten voor de toekomst. Want in elk hier-en-nu-moment, hoe moeilijk het ook lijkt op het eerste zicht, valt altijd wat moois te rapen, als je je hart er maar voor openstelt. En dat wens ik iedereen, ziek of niet, toe.
Van mijn eigen hectisch leven te runnen, als mama, vrouw, prikverpleegster én vroedvrouw, werd ik ineens geleefd. Beslissingen werden voor mij genomen. Operaties en chemo’s gepland. Ik bleek BRCA-1 te hebben, een genetische mankement. Het kankerreparatiegen voor eierstok-en borstkankers heb ik helaas niet meegekregen, wat maakt dat ik geen verweer heb moest het ooit opnieuw beginnen. Dat kan mij bang maken, of mij intenser doen leven. En ik koos voor dat laatste.
Ik verloor ons kindje en mijn interne vrouwelijke organen. Het was al flink uitgezaaid dus de kansen op overleving waren gering. Ik kreeg ook te horen dat slechts 15% van de mensen in mijn situatie hierdoor spartelen. Ik verloor de toekomst die ik voor ons voor ogen had, met een compleet gezinnetje, én mijn bloeiende verloskundige praktijk. Want tot overmaat van ramp, heb ik dan ook nog een beroep waarin ik constant herinnerd word aan wat ik nooit nog mag, kan of zal meemaken: zwanger zijn, bevallen, borstvoeden. Mijn grote passie werd mijn groot verdriet, mijn intens gemis. Genoeg om bij de pakken neer te gaan zitten zal u vast denken. En dat is ook zo.
Maar ik ben niet hier om een verhaal te vertellen van kommer en kwel. Ik ben hier om een verhaal te vertellen over (over)léven, hoop, genezing en nieuwe kansen op een ander en beter leven. Want ondanks het zware onherroepelijke van het verdict “kanker”, ben ik er nu, een dik jaar na mijn chemo, echt van overtuigd dat kanker ook nieuwe kansen kan bieden. Het kankeren kan-keren. En wie op een positieve, levenslustige, respect- en hoopvolle manier omspringt met wat er op zijn of haar pad komt –of dat nu kanker is of wat anders- kan op korte tijd heel veel leren en komen tot de essentie van het leven, die ligt in het HIER en NU. Dat is mij overkomen. Dat heb ik onder andere geleerd. En via een blog zijn de mensen rondom mij mee op de “tgv der levenslessen” kunnen springen.
Vandaag de dag voel ik me zoveel rijker, ook al ben ik er financiëel erg op achteruitgegaan. Ik voel me zoveel gelukkiger dan voordien, omdat mijn waarden en normen anders liggen. Ik doe veel minder maar beleef wat ik doe intenser. Ik heb leren stilstaan bij de dingen, heel mindfull, leren mediteren en chanten, leren luisteren naar mijn lichaam en mijn omgeving. En dat loont.
Ik open mijn ogen en mijn hart voor alles wat het leven mij, ons, biedt. Ik probeer mezelf niet meer voorbij te lopen. En héél erg belangrijk: ik heb leren leven in het hier en nu. Want dat is uiteindelijk het enige wat er is. En het is ronduit zonde, om het hier en nu te laten bezoedelen door spijt om het verleden, of angsten voor de toekomst. Want in elk hier-en-nu-moment, hoe moeilijk het ook lijkt op het eerste zicht, valt altijd wat moois te rapen, als je je hart er maar voor openstelt. En dat wens ik iedereen, ziek of niet, toe.
(tot hier mijn speech!)
Hierna kreeg ik innige knuffels van lotgenoten (héérlijk!), en praatte ik ook nog lange tijd met een vrouw die in hetzelfde schuitje zat als ik, maar nog niet mee was met de levensreddende positiviteit waarover ik duidelijk wél beschik. Veerkracht! Daar ben ik gelukkig nogal rijkelijk in bedeeld. Veerkracht heb ik ook écht nodig, iedereen trouwens. Ook al kosten zulke lange diepe gesprekken me veel energie, het geeft me toch een goed gevoel omdat ik wéét dat ik op die manier een wezenlijke bijdrage lever aan het genezingsproces van anderen. En dan is het eigenlijk net als in de verloskunde: als je mijn raad opvolgt, dan kom je er wel door. Dan komt het veruit meestal allemaal goed. Al moet ik daar meteen bij vertellen dat het altijd makkelijker is om raad weg te geven dan die zelf te allen tijde op te volgen! Daar zit het addertje onder het gras, want ook in de hele moeilijke momenten zou je de beste raadgever aan jezelf moeten zijn. En die raad opvolgen. Liefdevol, begripvol en geduldig jezelf door moeilijke momenten loodsen. Dat is dé les die ik nu aan het leren ben. Met vallen en opstaan. Maar opstaan doe ik altijd weer.
wordt vervolgd...
8 juli 2017
7.7.17
Wat een mooie datum om op te bevallen! Maar mijn overtijdse hoogzwangere vriendin doet het voorlopig nog steeds niet, bevallen. Afwachten dan maar, en reorganiseren. Dirk is dan alleen op weekend met de vrienden vertrokken, en Luna-May naar de grootouders, want als ik vannacht word opgeroepen kan ik haar natuurlijk niet alleen laten. Wat een leven toch eigenlijk, als vroede vrouw. Nog eventjes volhouden en dan komt er een rustigere periode aan. Een time-out voor mezelf. Ik heb eventjes geen nieuwe patienten aangenomen want ik voel de noodzaak om even terug te komen tot mezelf, en net daarover wil ik graag wat delen met jullie.
Wat een mooie datum om op te bevallen! Maar mijn overtijdse hoogzwangere vriendin doet het voorlopig nog steeds niet, bevallen. Afwachten dan maar, en reorganiseren. Dirk is dan alleen op weekend met de vrienden vertrokken, en Luna-May naar de grootouders, want als ik vannacht word opgeroepen kan ik haar natuurlijk niet alleen laten. Wat een leven toch eigenlijk, als vroede vrouw. Nog eventjes volhouden en dan komt er een rustigere periode aan. Een time-out voor mezelf. Ik heb eventjes geen nieuwe patienten aangenomen want ik voel de noodzaak om even terug te komen tot mezelf, en net daarover wil ik graag wat delen met jullie.
Ik heb namelijk vorige week écht “me-time” genomen. Just like the old days. Alleen de hort op. Een paar heerlijke vrije daagjes naar een festival Portugal. Niet zomaar een festival, maar een helend, gezond, aardend festival. Being Gathering heet het. Heeeel bijzondere ervaring. Een plek waar mensen gatheren om te be-en in het HIER EN NU. Met yoga, meditatie, tai-chi, capoeira, raw food en super food workshops en dito eten in de kraampjes, lezingen over vanalles en nog wat zoals non-violent communication, sound journeys, breath works, modderbaden, zwemmen in een prachtig meer in een feeëriek mooie omgeving en nog wel duizend andere dingen waar je gewoon een beter mens van wordt. Teveel om op te sommen. Dit is een festival dat draait om dankbaar in het leven te staan, hier en nu, voetjes op de grond, welgeaard, allemaal deel van een groter geheel, samen-zijn.
in het HIER EN NU. Met yoga, meditatie, tai-chi, capoeira, raw food en super food workshops en dito eten in de kraampjes, lezingen over vanalles en nog wat zoals non-violent communication, sound journeys, breath works, modderbaden, zwemmen in een prachtig meer in een feeëriek mooie omgeving en nog wel duizend andere dingen waar je gewoon een beter mens van wordt. Teveel om op te sommen. Dit is een festival dat draait om dankbaar in het leven te staan, hier en nu, voetjes op de grond, welgeaard, allemaal deel van een groter geheel, samen-zijn.
Ik heb er een paar fenomenale ervaringen opgedaan. Zo heb ik bijvoorbeeld meegedaan aan een workshop “breath works”, omdat ademen me per slot van rekening door vele moeilijke momenten heeft geloodsd. Ik had er geen idéé van waaraan me te verwachten, maar heb me helemaal opengesteld en meegedaan. En wat het uiteindelijk als resultaat had om zo zwaar en diep te gaan ademen dat je bijna gaat hyperventileren, is dat er ineens vanalles loskomt diep vanbinnen. Ik begon gewoon keihard te huilen. Ineens, zo onverwacht, publiekelijk dan nog (iedereen had wel een blinddoek op om echt bij jezelf te blijven). Ik, die amper kan huilen en teveel verdriet blijf wegslikken uit angst dat ik misschien verzuip in de tranenvloed die dan los zou komen. Dat diepe intense verdriet waar ik niet aan leek te kunnen omdat het téveel was en té diep ging, kwam ineens helemaal naar boven. Tranen met tuiten, en ik verzoop niet. Integendeel, het was een ware bevrijding! Ik voelde me zoveel lichter nadien! Zonder zware psychologische gesprekken, zelfs zonder woorden. Gewoon kunnen loslaten. Wow. Machtig was dat. Nadien werd er gevraagd of er iemand wou komen vertellen over zijn of haar ervaring en ik was zo onder de indruk dat ik gewoon naar voren ben gegaan om te zeggen hoe helend dat voor mij had aangevoeld, hoe ik recent kanker had overwonnen dus wel aan wat heling toe was. Daarop barstte er ineens een luid cheering applaus los uit de groep. Hallow kroket zeg. Ik voelde me op handen gedragen. “recibe, recibe”, zei de Colombiaanse vrouw die dit alles begeleidde met een brede glimlach. Ontvang het maar. En dat deed ik, mijn hart vulde zich met dankbaarheid voor dit moment en voor het leven. En opnieuw sprongen tranen in mijn ogen, tranen van geluk deze keer. Wat een moment!
Wat ook erg bijzonder was, is dat ik in se een übersociaal mens ben, zeker op festivals, maar dat ik uitgerekend hier veel tijd op mezelf heb doorgebracht, in mezelf ben gekeerd, naar mijn lijf en mijn hart heb geluisterd. Hoewel ik in een zalig groepje zat van mijn vrienden die in Portugal wonen, ben ik regelmatig lekker mijn eigen ding gaan doen, los van alles en iedereen. Daar had ik zo’n nood aan! En wat ik daar ervaarde was nieuw voor mij: perfect contentement, helemaal op mijn ukkie, in de natuur, op een festival, met een gevoel van onvoorwaardelijke zelfliefde. Daarin ben ik zo aan het groeien! Het is een heel bewust proces. Ik kies voor een optimistische kijk op het leven, ik omarm de moeilijkheden in mijn leven als groeikansen en ik hou ervan om te leren, te evolueren, een beter mens te worden. En sinds ik daar allemaal zo bewust mee omga, ga ik mezelf alsmaar liever leren zien. Ik hou gewoon van de mens die ik aan het worden ben. Ik ben er zo dankbaar voor dat ik dit pad aan het bewandelen ben. ik heb niemand meer nodig om me kiplekker te voelen. Zalig!
Hier en daar kwam ik natuurlijk toch wel boeiende mensen tegen op mijn pad en dat werden ontmoetingen om te koesteren. Zo denk ik aan Tijn en de zwangere Sanne, die ik –kon het niet laten! Beroepsmisvorming!- interessante weetjes over de verloskunde heb bijgebracht, of tijn’s vader: de goeie ouwe Alfred, die een zoontje heeft dat bijna aan kanker was overleden en het toch heeft gehaald, tegen alle verwachtingen in, net als ik. Op die kinderkankerafdeling had er iemand iets prachtigs gezegd tegen hem wat me vanaf nu altijd zal bijblijven: jij bent ook een “WETER”. Wéters zijn mensen die zoiets diep hebben doorgemaakt dat ze héél goed wéten wat een kadootje het leven eigenlijk is, en hoe je elk moment ervan kan koesteren. Dat is ook echt zo. en hoe schoon is dat?! Het leven IS gewoon écht een precious present. Especially when you live in the present
En ja, ook ik ben een wéter.
Ik hoop van harte dat jullie door mee te lezen en te voelen, een beetje “mede-weters” kunnen worden, die ook bewust(er) in het leven gaan staan en de mooie kleine dingen des levens diep en intens kunnen (leren) appreciëren. Want het leven is zoooo mooi als je dankbaar bent voor elke dag die je mag meemaken, voor je organen die je in leven houden, voor je longen die je van lucht voorzien, voor je tong die je heerlijke smaken doet proeven, voor je gedachten die je zelf kan sturen, voor de blauwe lucht, de bomen, de bloemetjes, de bijtjes, je vrienden, je ouders, je familie.
Je kan intens geluk beleven door het simpele gebaar van een innige knuffel of een welgemeend complimentje. Het is echt de kunst om de schoonheid in al die kleine dagdagelijkse dingetjes te zien, en je dankbaar te voelen! Want wie zo positief in het leven staat, trekt positiviteit verder aan. Ik heb het zelf zo vaak meegemaakt dat ik eventjes in een negatieve spiraal terecht kwam door tegenslag, pijn of ongemak. En als ik me daar dan op focuste komt er alleen meer en meer doffe ellende. Ik ben een hele goeie ervaringsdeskundige op dat vlak. Ik kan er wat van, hoho!
Dat had ik zo geleerd vroeger. Ik focuste op alles wat misliep, me niet toekwam waar ik vond dat ik recht op had, de slechte dingen die mensen tegen of over mij zeiden, de dingen waar ik niet bij kon zijn en die ik moest missen, de ongemakken en pijntjes die ik ervaarde... Maar toen ik pas écht pijn en ongemak begon te ervaren, besefte ik ineens dat een focus daarop je niks bijbrengt in t leven en ook niks te maken heeft met de essentie ervan.
en als je dat weet om te draaien, dan komen er ineens allemaal mooie dingen op je af. ik ben er het levende bewijs van. Ik gun het iedereen zo hard om die knop te vinden en om te draaien. Van min naar plus!
Hoe doe je dat?? Wel, het begint met simpele kleine dingen, zoals lief zijn voor jezelf (in de eerste plaats!) en voor elkaar. Als je spreekt, zeg dan positieve dingen. Zodra je denkt “hey, da’s mooi, of tof of lief”, zég dan die complimentejs luidop ipv ze te denken, zelfs tegen wildvreemden. Make someones day door op te merken hoe mooi haar oogschaduw bij haar werkplunje past. En glimlach, naar de spiegel, naar jezelf en naar anderen. Dat loont. Probeer het maar eens vandaag en je zal het merken!
Je kan intens geluk beleven door het simpele gebaar van een innige knuffel of een welgemeend complimentje. Het is echt de kunst om de schoonheid in al die kleine dagdagelijkse dingetjes te zien, en je dankbaar te voelen! Want wie zo positief in het leven staat, trekt positiviteit verder aan. Ik heb het zelf zo vaak meegemaakt dat ik eventjes in een negatieve spiraal terecht kwam door tegenslag, pijn of ongemak. En als ik me daar dan op focuste komt er alleen meer en meer doffe ellende. Ik ben een hele goeie ervaringsdeskundige op dat vlak. Ik kan er wat van, hoho!
Dat had ik zo geleerd vroeger. Ik focuste op alles wat misliep, me niet toekwam waar ik vond dat ik recht op had, de slechte dingen die mensen tegen of over mij zeiden, de dingen waar ik niet bij kon zijn en die ik moest missen, de ongemakken en pijntjes die ik ervaarde... Maar toen ik pas écht pijn en ongemak begon te ervaren, besefte ik ineens dat een focus daarop je niks bijbrengt in t leven en ook niks te maken heeft met de essentie ervan.
en als je dat weet om te draaien, dan komen er ineens allemaal mooie dingen op je af. ik ben er het levende bewijs van. Ik gun het iedereen zo hard om die knop te vinden en om te draaien. Van min naar plus!
Hoe doe je dat?? Wel, het begint met simpele kleine dingen, zoals lief zijn voor jezelf (in de eerste plaats!) en voor elkaar. Als je spreekt, zeg dan positieve dingen. Zodra je denkt “hey, da’s mooi, of tof of lief”, zég dan die complimentejs luidop ipv ze te denken, zelfs tegen wildvreemden. Make someones day door op te merken hoe mooi haar oogschaduw bij haar werkplunje past. En glimlach, naar de spiegel, naar jezelf en naar anderen. Dat loont. Probeer het maar eens vandaag en je zal het merken!
Elke dag is complimentjesdag!!!!
vrijdag 16 juni 2017
inleiding
Beste Fan,
Eerst en vooral: welkom op mijn fan-pagina! alleen al dit kunnen typen is fantastisch! ik heb een fan-pagina! J
De reden waarom jullie hier terecht zijn gekomen is minder fantastisch natuurlijk. En omdat iedereen bij het horen van zo’n vreselijk nieuws zich allerlei vragen stelt, hier eventjes een kleine inleiding van wat er gebeurd is en waar we nu staan.
Wel, laat ons beginnen bij onze kinderwens, die Dirk en ik zeker hebben na zo’n pracht van een meisje als Luna-May op de wereld te hebben gezet. We hebben lang getwijfeld omdat Luna-May zo vreselijk slecht sliep en wij zo eindeloos MOE waren. Maar als we dan dieper nadachten wisten we het wel héél erg zeker: wij willen gewoon ontzettend graag een broertje of zusje voor Luna-May! En daar waren we volop mee bezig. En dat was ook gelukt! Maar het geweldige nieuws dat we zwanger waren was helaas niet van lange duur. Het vruchtje wou niet innestelen, en er werd besloten om mijn buik eens vanbinnen te bekijken. Ik liep per slot van rekening al een tijd rond met cystes op mijn eierstokken. Dat had ik al maanden geleden zelf ontdekt en laten nakijken, maar dat was niet dramatisch werd mij verteld. Veel vrouwen lopen rond met cystjes. Na die miskraam en naar aanleiding van erg hoge tumormarkers in mijn bloed, werd de voorlopige diagnose ‘endometriose’ gesteld. Vreselijk nieuws voor een vroedvrouw, vond ik toen. En maar hopen dat mijn vruchtbaarheid niet in het gedrang zou komen! Maar hoopvol ben ik wel. Altijd geweest.
Stijl achterover sloeg mijn gyne bij die kijkoperatie op 12 oktober. Mijn eierstokken waren erg vergroot, stug en vol vies-uitziende gezwellen die niet veel goeds voorspelden. Zonder mij te raadplegen (dat was nogal moeilijk) heeft zij met een collega besloten om er de grootste en meest vies uitziende eierstok te verwijderen. Dat vernam ik bij ontslag uit het dagziekenhuis. Maar tijdens dat gesprek deed ik wat complicaties, waarop besloten werd om mij opnieuw te opereren ipv naar huis te laten gaan. Dat was operatie twee. Vanwege plaatsgebrek in het ziekenhuis kwam ik op de materniteit terecht. Heel gezellig, bij mijn collega’s. Ik ben blij dat ik daar toch even heb kunnen vertoeven in mijn leven.
Drie dagen later, op wereld-kanker-dag dan nog, vernam dat ik kanker had. Ik kreeg een lintje opgespeld toen ik buiten kwam. “Ik hoor erbij!” dacht ik toen nog. En ik kwam terecht in een wereld die ik niet kende, en liever nooit had willen leren kennen in alle eerlijkheid.
Omdat ik toch nog steeds meer goede cellen dan slechte had, besloot ik om een “goei-cellekes-feest” te organiseren. Of beter gezegd, te laten organiseren door onze vele fantastische vrienden. Op twee dagen tijd werd er een team gemobiliseerd dat alles tot in de puntjes voorbereidde, en 80 mensen kwamen “het leven” mee vieren samen met Dirk en mij. Het werd een spetterend feest, eentje om nooit te vergeten.
Er moest snel gehandeld worden want die eierstokkanker was al uitgezaaid. Geen tijd te verliezen dus! De dinsdag na het feest werd ik opnieuw geopereerd. We kwamen in een soort rollercoaster terecht. Een hoge snelheidstrein waarin je vooral ondergaat en de dingen over je moet laten komen. Veel keuzes heb je niet meer. Er worden je zaken mede gedeeld, niet meer gevraagd. De dokters nemen alle beslissingen. Voor ik het goed en wel besefte werd ik voor de derde keer in één week geopereerd, maar deze keer serieus. Een debulcking heet dat dan. Met andere woorden: ze halen
alles weg wat aangetast is, en wat naar alle waarschijnlijkheid aangetast gaat worden. Mijn tweede eierstok (helaas!), mijn baarmoeder (met een opengebarsten gezwel op de achterkant), 32 lymfeklieren (waarvan ééntje met kanker), stukken van mijn buikvlies (ook aangetast), mijn “omentum” (klinkt mooi hè) of “vetschort” (die er nog amper was, reeds verteerd door die kanker), het gezwel in mijn Douglasholte, het vrij vocht vol kankercelletjes... en dat is het ongeveer denk ik...
Na vier dagen mocht ik van de behandelende arts al terug naar huis en werd ik doorgeschoven naar de volgende arts: die van de chemo. Ook de oncoloog vond dat er geen tijd te verliezen was en dat ik ineens de volgende dag al chemo diende te krijgen. Een rollercoaster! Wat artsen soms wat over het hoofd lijken te zien, is dat er nog een patient in een lijf zit. En dat lijf moet mee kunnen draaien in die mallemolen. Ook de mens in dat lijf moet toch een beetje kunnne volgen. Er gebeurde gewoon teveel op te korte tijd, waardoor er complicaties kwamen en ik weer opgenomen werd en... en... en ineens realiseer ik me dat jullie op deze pagina zitten en het relaas dus vanaf hier zelf kunnen volgen. Laat dit geen verhaal zijn van kommer en kwel, maar één van hoop en positiviteit, en laat ons vooral focussen op het goede. En zo kom ik tot de spreuk die ik jaren tot mijn lijfspreuk heb gemaakt: no hay mal que por bien no venga! Of vrij vertaald: elk nadeel heeft zijn voordeel. Het is de kunst om dat te voordeel te (kunnen) zien.
Eerst en vooral: welkom op mijn fan-pagina! alleen al dit kunnen typen is fantastisch! ik heb een fan-pagina! J
De reden waarom jullie hier terecht zijn gekomen is minder fantastisch natuurlijk. En omdat iedereen bij het horen van zo’n vreselijk nieuws zich allerlei vragen stelt, hier eventjes een kleine inleiding van wat er gebeurd is en waar we nu staan.
Wel, laat ons beginnen bij onze kinderwens, die Dirk en ik zeker hebben na zo’n pracht van een meisje als Luna-May op de wereld te hebben gezet. We hebben lang getwijfeld omdat Luna-May zo vreselijk slecht sliep en wij zo eindeloos MOE waren. Maar als we dan dieper nadachten wisten we het wel héél erg zeker: wij willen gewoon ontzettend graag een broertje of zusje voor Luna-May! En daar waren we volop mee bezig. En dat was ook gelukt! Maar het geweldige nieuws dat we zwanger waren was helaas niet van lange duur. Het vruchtje wou niet innestelen, en er werd besloten om mijn buik eens vanbinnen te bekijken. Ik liep per slot van rekening al een tijd rond met cystes op mijn eierstokken. Dat had ik al maanden geleden zelf ontdekt en laten nakijken, maar dat was niet dramatisch werd mij verteld. Veel vrouwen lopen rond met cystjes. Na die miskraam en naar aanleiding van erg hoge tumormarkers in mijn bloed, werd de voorlopige diagnose ‘endometriose’ gesteld. Vreselijk nieuws voor een vroedvrouw, vond ik toen. En maar hopen dat mijn vruchtbaarheid niet in het gedrang zou komen! Maar hoopvol ben ik wel. Altijd geweest.
Stijl achterover sloeg mijn gyne bij die kijkoperatie op 12 oktober. Mijn eierstokken waren erg vergroot, stug en vol vies-uitziende gezwellen die niet veel goeds voorspelden. Zonder mij te raadplegen (dat was nogal moeilijk) heeft zij met een collega besloten om er de grootste en meest vies uitziende eierstok te verwijderen. Dat vernam ik bij ontslag uit het dagziekenhuis. Maar tijdens dat gesprek deed ik wat complicaties, waarop besloten werd om mij opnieuw te opereren ipv naar huis te laten gaan. Dat was operatie twee. Vanwege plaatsgebrek in het ziekenhuis kwam ik op de materniteit terecht. Heel gezellig, bij mijn collega’s. Ik ben blij dat ik daar toch even heb kunnen vertoeven in mijn leven.
Drie dagen later, op wereld-kanker-dag dan nog, vernam dat ik kanker had. Ik kreeg een lintje opgespeld toen ik buiten kwam. “Ik hoor erbij!” dacht ik toen nog. En ik kwam terecht in een wereld die ik niet kende, en liever nooit had willen leren kennen in alle eerlijkheid.
Omdat ik toch nog steeds meer goede cellen dan slechte had, besloot ik om een “goei-cellekes-feest” te organiseren. Of beter gezegd, te laten organiseren door onze vele fantastische vrienden. Op twee dagen tijd werd er een team gemobiliseerd dat alles tot in de puntjes voorbereidde, en 80 mensen kwamen “het leven” mee vieren samen met Dirk en mij. Het werd een spetterend feest, eentje om nooit te vergeten.
Er moest snel gehandeld worden want die eierstokkanker was al uitgezaaid. Geen tijd te verliezen dus! De dinsdag na het feest werd ik opnieuw geopereerd. We kwamen in een soort rollercoaster terecht. Een hoge snelheidstrein waarin je vooral ondergaat en de dingen over je moet laten komen. Veel keuzes heb je niet meer. Er worden je zaken mede gedeeld, niet meer gevraagd. De dokters nemen alle beslissingen. Voor ik het goed en wel besefte werd ik voor de derde keer in één week geopereerd, maar deze keer serieus. Een debulcking heet dat dan. Met andere woorden: ze halen
alles weg wat aangetast is, en wat naar alle waarschijnlijkheid aangetast gaat worden. Mijn tweede eierstok (helaas!), mijn baarmoeder (met een opengebarsten gezwel op de achterkant), 32 lymfeklieren (waarvan ééntje met kanker), stukken van mijn buikvlies (ook aangetast), mijn “omentum” (klinkt mooi hè) of “vetschort” (die er nog amper was, reeds verteerd door die kanker), het gezwel in mijn Douglasholte, het vrij vocht vol kankercelletjes... en dat is het ongeveer denk ik...
Na vier dagen mocht ik van de behandelende arts al terug naar huis en werd ik doorgeschoven naar de volgende arts: die van de chemo. Ook de oncoloog vond dat er geen tijd te verliezen was en dat ik ineens de volgende dag al chemo diende te krijgen. Een rollercoaster! Wat artsen soms wat over het hoofd lijken te zien, is dat er nog een patient in een lijf zit. En dat lijf moet mee kunnen draaien in die mallemolen. Ook de mens in dat lijf moet toch een beetje kunnne volgen. Er gebeurde gewoon teveel op te korte tijd, waardoor er complicaties kwamen en ik weer opgenomen werd en... en... en ineens realiseer ik me dat jullie op deze pagina zitten en het relaas dus vanaf hier zelf kunnen volgen. Laat dit geen verhaal zijn van kommer en kwel, maar één van hoop en positiviteit, en laat ons vooral focussen op het goede. En zo kom ik tot de spreuk die ik jaren tot mijn lijfspreuk heb gemaakt: no hay mal que por bien no venga! Of vrij vertaald: elk nadeel heeft zijn voordeel. Het is de kunst om dat te voordeel te (kunnen) zien.
11 juni 2017
oooooh wat een bijzonder leuk weekend! een goede start met zo'n fantastisch nieuws natuurlijk. En ik moet eigenlijk iets bekennen: er was nog een scan ingepland op 23 juni. Routine. Al weer even geleden, donc voila, logischerwijs krijg ik dan een scan. En PET-scan. Klinkt fancy. Maar wat ze dan eigenlijk doen is een literke radio-actief suikerwater (!!!) intra-veneus inspuiten! Jawel, RADIO-ACTIEF SUIKERWATER IN MIJN ADEREN! Het radio-actieve licht op op de beelden van de scan, werkt dus als contrastvloeistof, en het suikerwater omdat snel-groeiende organismen -zoals een kanker meestal agressief is- teren op suiker. Net daarom is suiker van mijn voedingslijstje geschrapt. Ik maar moeite doen, dag in dag uit, om suiker te bannen... en dan spuiten ze dat gewoon rechtstreeks in mijn aderen??
ik had er eerst mee ingestemd, want ja, routine. Ik wil graag blijven leven dus het lijkt me zinvol om te vertrouwen op de expertise van de artsen. Scan dus.
Maar eens thuis begon het mij zo'n beetje te dagen hoe intens dat moet zijn voor mijn tere lijf. Ik beelde al mijn celletjes in die dan radio-actief suikerwater zouden moeten verwerken. "Ocharme!" dacht ik op slag. Dat lieve lichaam heeft al een zware chemoreeks moeten verduren, al verschillende PET-scans bij elke complicatie of vermoeden van herval... de angst voor de resultaten. Het hele plaatje. Ik wil mijn lichaam niet nodeloos door meer stress jagen. Ik wil RESPECT tonen. Da's wel MIJN lijf. En ook al heeft het me een keer zwaar bedrogen door een dodelijke kanker te creëren, dat wil nog niet zeggen dat ik het nu niet kan aanvoelen nu ik me veel meer bewust ben van de risico's.
ZELFBESCHIKKINGSRECHT. I'm all for it! IK mag toch uiteindelijk beslissen zekers? zo prijs ik me nog steeds
elke dag gelukkig dat ik indertijd die intra-peritoneale chemo heb geweigerd. Chemo, vijf liter van dat spul, rechtstreeks in mijn buik, en dan vijf dagen blijven liggen op een bed tot dat allemaal geresorbeerd is. De waanzin. Dat zou me fysiek én mentaal zo gebroken hebben als mens dat ik nu niet zo sterk zou staan. Daar ben ik van overtuigd.
elke dag gelukkig dat ik indertijd die intra-peritoneale chemo heb geweigerd. Chemo, vijf liter van dat spul, rechtstreeks in mijn buik, en dan vijf dagen blijven liggen op een bed tot dat allemaal geresorbeerd is. De waanzin. Dat zou me fysiek én mentaal zo gebroken hebben als mens dat ik nu niet zo sterk zou staan. Daar ben ik van overtuigd.
En als ik dan nu even luister naar mijn buikgevoel (daarin speelde het zich per slot van rekening allemaal af!) dan vertelt het me klaar en duidelijk dat ik op dit moment kankervrij ben en last heb van mijn schildklier, en de menopauze. Maar veel meer dan dat moet/wil ik er niet achter zoeken. Pas op, da's al genoeg hoor. Meer moet er even niet bij!
Het voelde aan als een verlossing om die telefoon te nemen en die PET-scan gewoon af te bellen. Zalig! Zo'n ingrijpend onderzoek hou ik liever tegoed voor als ik zelf eens ongerust ben. Elke scan, elke controle brengt een soort onrust met zich mee. En dat wil ik liever niet. Zo min mogelijk.
Ik wil genieten! en oh my... dat heb ik gedaan! In plaats van de puritein te zijn, vond ik dat ik voor een keertje wel recht had op wat alcoholisch suikerwater op het hanni-/shangrila-fest . Sangria! Niet radio-actief, en zoveel méér deugd van gehad dan van ne scan!! Echt genoten. Lekker fruitjes erin. Top! Het werd wederom een geweldig feest met talrijke vrienden. Jana kwam zelfs helemaal uit Berlijn om dit feestje met ons te vieren! Bovendien hebben Dirk en ik elkaar 8 jaar geleden ontmoet op een Shangrila-feest, dus da's een hele bijzondere voor ons. Heel verbindend om nog eens samen te dansen, zoals alleen wij elkaar perfect aanvoelen.
Ook daar was ik echt aan toe!
ik kan het aantal knuffels die ik dit weekend heb mogen geven en ontvangen gewoonweg niet tellen. Ook geen behoefte toe 
bedankt iedereen voor alle liefdevolle hartelijkheid!
Ik heb wel weer één goede raad. Het maakt echt een wezenlijk verschil voor jezelf én de ander: als je knuffelt, doe het dan met je volle aandacht. Wat een zaligheid!
bedankt iedereen voor alle liefdevolle hartelijkheid!Ik heb wel weer één goede raad. Het maakt echt een wezenlijk verschil voor jezelf én de ander: als je knuffelt, doe het dan met je volle aandacht. Wat een zaligheid!
Doe maar eens, nu zo, knuffel ze 
xxx
xxx
ENJOY!!!!
7 juni 2017
EUREKA!!!! ik kan weer even op mijn twee oren slapen!!! mijn bloedwaarden waren bijna over de hele lijn goed! mijn tumormarkers blijven niet eens stabiel laag, maar dalen zelfs nog! wooohoooo! dat wil ik VAN DE DAKEN SCHREEUWEN!!!! Mijn lever- en nierwaarden zijn subliem! 't zou maar erg zijn ook na al die moeite die ik elke dag opbreng om mijn lichaam in optimale conditie te krijgen en houden! maar het werpt dus vruchten af! YESSAAAAAA!!!
het enige dat nog niet helemaal meewil werken is... je raadt het al... de schildklier. Nu zijn de waarden weer te hoog! Ja, ze hebben me meteen bij de diagnose gewaarschuwd dat het ongeveer een jaar duurt voor dat helemaal op punt staat, en dat het daarna weer uit balans kan geraken door ziekte of stress of weet ik wat nog meer... ik had me hier dus aan verwacht, en ergens zie ik het zelfs als geruststellend. Stel dat die schildklierhormoonwaarde nu wél perfect binnen de normen zou zijn... waarom voel ik me dan zo belabberd??? dan zou ik pas stress hebben, want dan is er duidelijk iets anders aan de Han!
Donc voila, niet getreurd. Het zij zo, en het kan aangepast worden met medicatie. Daar moet wel een endocrinoloog over beslissen en die afspraak heb ik eindelijk volgende week. Da's dus de afspraak die ik in eind februari gemaakt heb! dat was de eerst mogelijke optie van alle ziekenhuizen die ik toen heb gebeld. Ik sloeg er stijl van achterover! Vooral omdat ik me toen op 't randje af suicidaal voelde, zo erg was ik eraan toe door die hormonale wantoestanden. Het uitzichtloze ervan, het niet kunnen aftellen naar een eindpunt zoals bij de chemo. Dat weegt enorm. De repercussies op mijn sociaal leven. En de weerbots van het álles natuurlijk. Die mogen we ook niet onderschatten...
Donc voila, niet getreurd. Het zij zo, en het kan aangepast worden met medicatie. Daar moet wel een endocrinoloog over beslissen en die afspraak heb ik eindelijk volgende week. Da's dus de afspraak die ik in eind februari gemaakt heb! dat was de eerst mogelijke optie van alle ziekenhuizen die ik toen heb gebeld. Ik sloeg er stijl van achterover! Vooral omdat ik me toen op 't randje af suicidaal voelde, zo erg was ik eraan toe door die hormonale wantoestanden. Het uitzichtloze ervan, het niet kunnen aftellen naar een eindpunt zoals bij de chemo. Dat weegt enorm. De repercussies op mijn sociaal leven. En de weerbots van het álles natuurlijk. Die mogen we ook niet onderschatten...
Maar goed, we zijn weer een eind verder en ook dit heb ik doorsparteld. Hèhè. Als het écht écht moeilijk wordt -ik weet niet of er lezers tussen zitten die een écht moeilijke periode aan het doormaken zijn- dan heb ik ondervonden dat het helpt om 'gewoon' van moment tot moment te leven. Alle verwachtingen bij te stellen. Niet meer (of zo min mogelijk) bezig zijn met een (onzekere of angstaanjagende) toekomst, maar in het moment blijven en al blij zijn dat je dat kan doorkomen. Ademen. Rustig ademen. Dat helpt. Dat haalt je naar beneden en brengt rust in je lijf. Kopje thee. Slok per slok. Hulpbronnen aanspreken als je dingen echt moet doen. Trots opzij schuiven. Accepteren dat de situatie nu zo is. Ademen. Dat appje INSIGHT TIMER gebruiken! Desnoods liggend, dat kost weinig moeite. Ademen. En wanneer je maar kan, zoeken naar iets moois dat je ziet in je omgeving. Oog hebben voor detail. Een vallend blad, een wegwaaiend plastik zakje (à la American Beauty ), een kinderlach, een knuffel, een leuk smsje. Hier en nu. Pure and simple.
), een kinderlach, een knuffel, een leuk smsje. Hier en nu. Pure and simple.
Hoe was mijn nieuwe oncoloog?
wel... ik ga er nooit de band mee hebben die ik met Manon had. Hij is weliswaar correct en luistert echt, da's al een ongelofelijke bonus dus ik ben wel tevreden. Anderzijds neemt hij beduidend minder tijd maar dat snap ik ook wel natuurlijk. Er is nu een oncoloog minder en alsmaar meer patiënten. Wat ik het meeste mis in deze arts is humor. Ik ben daarin zelf nogal rijkelijk bedeeld. Hij blijft gewoon correct en droog. Ja. Je kan niet alles hebben! Ik merkte het vooral toen hij zijn (of mijn) borstonderzoek afrondde en ik impulsief zei "hey, zal ik eens iets spectaculairs laten zien?" en prompt een stevig straaltje melk toverde waar hij waarachtig voor moest duiken. Haha! Lachen! toch? Ik wou het gewoon laten zien als een medische rariteit. Zo van, hoe kan dit nu?? al ooit gezien?! ik ben al bijna twee jaar gestopt met borstvoeding geven én ik zit in de menopauze! huh?! ik snap er zelf niks van... Ik had zelf niet verwacht dat het effect zo spectaculair zou zijn dat een duik aan de orde was, maar ik vond de situatie wel behoorlijk komisch! Hij zette zichzelf en zijn bril gewoon weer recht en antwoordde heel sec "ja, dat is dus klierweefsel dat duidelijk nog actief is, maar zolang het melk is en geen ander secreet moeten we ons daar niet ongerust over maken". Mja, zover was ik zelf ook wel. Het verontrust me ook niet hoor. Wel integendeel. Ik voel me er zelfs iets minder gedevrouwelijkiseerd door! Maar dat hij dat zo zonder verpinken verduidelijkte vond ik wel straf
maar geen nood, wij moeten geen vrienden worden. Hij moet mij gewoon medisch correct begeleiden, en dat gevoel heb ik nu wél. Dus het zit wel snor. Bovendien vertelde hij ook erg geruststellend dat hij in tegenstelling tot mijn arts in Sint Augustinus, helemaal niet van zin was preventief mijn beide borsten te amputeren als ik de kaap van de vijf jaar haal! Het UZA houdt er een ander beleid op na. Ook al zit borstkanker duidelijk in onze familie, we houden het toch op regelmatige controles ipv preventieve mastectomie. Wat een chance! Want ook dat speelt al lang door mijn hoofd. Mijn hart zegt héél duidelijk "NEE. Dat wil ik éééécht niet. No way!" Ik ben er nogal aan verknocht. En ik mag toch nog iets vrouwelijks overhouden zekers?! t zal wel!
wel... ik ga er nooit de band mee hebben die ik met Manon had. Hij is weliswaar correct en luistert echt, da's al een ongelofelijke bonus dus ik ben wel tevreden. Anderzijds neemt hij beduidend minder tijd maar dat snap ik ook wel natuurlijk. Er is nu een oncoloog minder en alsmaar meer patiënten. Wat ik het meeste mis in deze arts is humor. Ik ben daarin zelf nogal rijkelijk bedeeld. Hij blijft gewoon correct en droog. Ja. Je kan niet alles hebben! Ik merkte het vooral toen hij zijn (of mijn) borstonderzoek afrondde en ik impulsief zei "hey, zal ik eens iets spectaculairs laten zien?" en prompt een stevig straaltje melk toverde waar hij waarachtig voor moest duiken. Haha! Lachen! toch? Ik wou het gewoon laten zien als een medische rariteit. Zo van, hoe kan dit nu?? al ooit gezien?! ik ben al bijna twee jaar gestopt met borstvoeding geven én ik zit in de menopauze! huh?! ik snap er zelf niks van... Ik had zelf niet verwacht dat het effect zo spectaculair zou zijn dat een duik aan de orde was, maar ik vond de situatie wel behoorlijk komisch! Hij zette zichzelf en zijn bril gewoon weer recht en antwoordde heel sec "ja, dat is dus klierweefsel dat duidelijk nog actief is, maar zolang het melk is en geen ander secreet moeten we ons daar niet ongerust over maken". Mja, zover was ik zelf ook wel. Het verontrust me ook niet hoor. Wel integendeel. Ik voel me er zelfs iets minder gedevrouwelijkiseerd door! Maar dat hij dat zo zonder verpinken verduidelijkte vond ik wel straf
maar geen nood, wij moeten geen vrienden worden. Hij moet mij gewoon medisch correct begeleiden, en dat gevoel heb ik nu wél. Dus het zit wel snor. Bovendien vertelde hij ook erg geruststellend dat hij in tegenstelling tot mijn arts in Sint Augustinus, helemaal niet van zin was preventief mijn beide borsten te amputeren als ik de kaap van de vijf jaar haal! Het UZA houdt er een ander beleid op na. Ook al zit borstkanker duidelijk in onze familie, we houden het toch op regelmatige controles ipv preventieve mastectomie. Wat een chance! Want ook dat speelt al lang door mijn hoofd. Mijn hart zegt héél duidelijk "NEE. Dat wil ik éééécht niet. No way!" Ik ben er nogal aan verknocht. En ik mag toch nog iets vrouwelijks overhouden zekers?! t zal wel!
Nog meer goed nieuws is dat mijn broer een grootschalig wetenschappelijk onderzoek heeft gevonden waaruit zou blijken dat mijn type genetische afwijking zelfs géén verhoogde kans op borstkanker impliceert. Daarvoor werd ik verteld "it's not a matter of IF, it's a matter of WHEN".
Dat strookt niet met mijn buikgevoel. Ik denk namelijk NIET dat ik ook borstkanker ga krijgen. Ik heb mijn portie kanker wel gehad vind ik zo zelf, en nu mag het echt gaan beteren.
Ik ben eraan toe. En of!
Sterker zelfs, volgens dat onderzoek zou ik minder kans hebben op borstkanker dan gemiddeld! Wow. Stel je dat voor! Nu, het is een recent onderzoek, dus het zou nog weerlegd kunnen worden naarmate de kennis over de topic vergroot, maar ik zie mijn kankertoekomst toch hoopvol in. Of moet ik zeggen, ik schat mijn kankertoekomst behoorlijk pessimistisch in? in die zin dat ik die kanker beduidend minder kans geef dan mezelf.
Dat strookt niet met mijn buikgevoel. Ik denk namelijk NIET dat ik ook borstkanker ga krijgen. Ik heb mijn portie kanker wel gehad vind ik zo zelf, en nu mag het echt gaan beteren.
Ik ben eraan toe. En of!
Sterker zelfs, volgens dat onderzoek zou ik minder kans hebben op borstkanker dan gemiddeld! Wow. Stel je dat voor! Nu, het is een recent onderzoek, dus het zou nog weerlegd kunnen worden naarmate de kennis over de topic vergroot, maar ik zie mijn kankertoekomst toch hoopvol in. Of moet ik zeggen, ik schat mijn kankertoekomst behoorlijk pessimistisch in? in die zin dat ik die kanker beduidend minder kans geef dan mezelf.
Daar ga ik gewoon van uit, samen met jullie.
Toch?
Absoluut!!!
Goh, wat een goede kankercontrole al niet kan doen met ne mens. Héérlijk! Ik zie het weer zitten. Oef!
Abonneren op:
Posts (Atom)